Un pionnier de la génétique met son génome aux enchères sous forme de NFT
23 avril 2021 - 11:15
Temps de lecture : 3 minutes
Par Nathalie E.
George Church, pionnier de la biologie génétique, a consenti à mettre aux enchères les données de son propre ADN sous forme de token non fongible (NFT). Une grande première destinée à sensibiliser le public à la propriété des données médicales et, accessoirement, une notoriété toute trouvée pour la société commerciale de test ADN qu’il a créée avec deux jeunes associés.
Un pionnier de la recherche génomique
George Church est une figure incontournable du monde médical dans le domaine de la génétique (étude de gènes uniques, notamment dans sa transmission générationnelle) ou plus précisément de la génomique (étude de l’ensemble des gènes et de leur influence sur l’organisme. Pour une meilleure compréhension de l’enjeu, rappelons que l’ensemble de l’information contenue dans l’ADN est appelé génome. Le séquençage lui est la lecture de la succession des lettres qui constituent le génome.
Enseignant notamment à Harvard et au Massachusetts Institute of Technology (MIT), George Church a développé la première méthode de séquençage génomique direct en 1984.
Près de 20 ans plus tard, en 2005, Church a contribué à lancer le Personal Genome Project, une vaste étude de cohorte à long terme visant à séquencer et à publier les génomes complets et les dossiers médicaux de 100 000 volontaires. Tous les résultats ont été placés dans le domaine public et mis à disposition sur Internet comme ressources pour les chercheurs. Les participants ont pu néanmoins décider de rendre publique ou pas les données les concernant. Church a montré l’exemple, en devenant le premier individu au monde à exposer publiquement ses propres données génomiques et ses dossiers médicaux.
Un marché juteux: le séquençage de l’ADN
La technologie progressant à grand pas, les coûts de séquençage sont devenus de moins en moins onéreux au fur et à mesure des années et nombre de sociétés privées ont commencé à affluer sur le marché d’une offre adressée au grand public. Car, si en France, il est illégal pour un particulier de demander un test ADN, ailleurs, c’est une pratique répandue au nom de l’idéologie ambiante du tout-médical. Un marché en pleine expansion, passant, à titre d’exemple de 300 000 consommateurs en 2013 à 14 millions en 2020 aux Etats-Unis.
Sur ce secteur concurrentiel, Church a fondé en 2016, avec deux jeunes scientifiques férus de nouvelles technologies, Nebula Genomics. Un service commercial de séquençage qui se distingue par l’utilisation d’un protocole blockchain. L’objectif étant bien sûr de valoriser la confidentialité, la sécurisation et la transparence des données qui lui sont confiées par l’usage d’une telle méthode de stockage.
En effet, elle permet de distinguer les informations personnelles du lieu où les données médicales sont stockées. Une confidentialité préservée que ne peuvent promettre d’autres sociétés travaillant sur des registres centralisés. De plus, en utilisant un protocole blockchain, la société permet aux utilisateurs d’être payés lorsque les chercheurs utilisent leurs informations génétiques. Ce n’est plus la société de test qui prend tous les bénéfices.
Un NFT génétique : une démarche cohérente à plus d’un titre
On comprend mieux alors l’idée développée par les jeunes collaborateurs de Church de créer un NFT.
Le NFT n’était pas mon idée, mais j’espère que c’est une bonne idée à la fois pour le gagnant de la vente aux enchères et en tant qu’événement qui augmentera les conversations sur la révolution en cours dans la lecture et l’écriture de l’ADN. »
George Church à la revue Scientist
Car, s’il s’agit d’attirer encore davantage l’attention sur les problèmes liés à la propriété et à la confidentialité de données singulières c’est parce que le génotype humain par nature s’ y prête aisément.
Le génome humain est un codage unique d’un individu. Le génome de chaque humain est une représentation immuable de ses données les plus fondamentales et personnelles, ce qui est intrinsèquement non fongible. »
Kamal Obbad, PDG de Nebula à la revue Scientist
Une démarche cohérente qui n’apparaît plus alors si extravagante même s’il s’agit aussi de surfer opportunément sur la vague des NFT et d’assurer à la société une notoriété à bon compte.
Quant à savoir si le NFT de Church qui inclut, outre les codes de son ADN, une « représentation artistique » de la ressemblance à son génome, trouvera preneur, c’est une autre histoire. La date de la vente aux enchères n’a pas encore été fixée, mais elle sera annoncée ce dimanche, Journée nationale de l’ADN.
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